خدمات درمانی رایگان برای بیماران ناهنجاری نخاعی
روزانه تعداد زیادی از نوزادان با ناهنجاریهای نخاعی به دنیا میآیند که یکی از شایعترین آنها مننگوسل است. این مشکل زمانی بروز میکند که پرده اطراف نخاع یا بخشی از خود نخاع از شکاف خارج شود.
مننگوسل یک اختلال در تکامل نخاع و ستون فقرات است که در برخی مناطق گرمسیری مانند خوزستان شایعتر است. آمار بروز این مشکل در دنیا یک در صد هزار تولد و در ایران یک در هزار تولد است.
متخصصان توصیه میکنند که اگر والدین در انتهای خط باسن نوزاد خود توده، چربی، خال یا اختلالی مشاهده کنند، حتما به متخصص اطفال و جراحی اعصاب مراجعه کنند.
ضرورت تشکیل شبکه مدیریت چندتخصصی برای درمان نوزادان مبتلا به نقایص نخاعی
بیماران مبتلا به ناهنجاریهای نخاعی نیازمند مدیریت یکپارچه و تیمی هستند. عدم ارجاع بهموقع این بیماران به متخصصان مثانه و کلیه میتواند منجر به پیامدهای جبرانناپذیری شود.
یک متخصص اورولوژی تاکید کرد که جراحی ستون فقرات تنها بخشی از فرآیند درمان است و مشکل اساسی زمانی بروز میکند که بیمار پس از جراحی، به متخصص نورواورولوژی ارجاع داده نمیشود.
ایجاد شبکه سفیران سلامت در سراسر کشور
با هدف ارتقای آگاهیهای سلامت و حمایت از بیماران، شبکهای از سفیران سلامت در سراسر کشور ایجاد شده است. این شبکه به بیماران و خانوادههای آنها کمک میکند تا با شرایط خود بهتر کنار بیایند.
یکی از بزرگترین چالشهای این مسیر، مقاومتهای فرهنگی در برابر سوندگذاری کودکان است. اما با برگزاری دورههای رایگان، تلاش میکنیم آموزش صحیح سوندگذاری را به فرهنگ عمومی تبدیل کنیم.
ارائه خدمات درمانی رایگان به بیماران
کمپین رایگان برای بیماران و نوزادان دچار مننگوسل از سال ۲۰۲۰ آغاز شده است. هدف ما این است که مراکز درمانی کشور به جای اقدامات تکبعدی، به سمت ایجاد مراکز چندتخصصی حرکت کنند.
ما با شناسایی نیازهای بیماران، بستههای حمایتی شامل اقلام بهداشتی را در کنار آموزشهای تخصصی ارائه کردیم تا از عفونتهای ادراری و مشکلات ثانویه جلوگیری کنیم.
اهمیت چکاپهای دورهای
متخصصان تاکید دارند که چکاپهای دورهای برای تشخیص بهموقع بیماریهای اورولوژیکی بسیار مهم است. با توجه به اهمیت تشخیص بهموقع، مراکز تخصصی اورولوژی رویکرد چکاپ در یک روز را برای رفاه حال مراجعان ایجاد کردهاند.
پیشگیری و تشخیص در مراحل اولیه، کلید اصلی درمان موفق این سرطانهاست. ما امیدواریم با توسعه بنیادهای حمایتی و استمرار برگزاری مراسمهای انگیزشی، گامهای بزرگتری برای کاهش آلام بیماران در سراسر کشور برداریم.