هزینه‌های کمرشکن درمان و مرگ تدریجی بیماران خاص/ بیماران تالاسمی باید ماهانه ۱۵ میلیون تومان بابت درمان پرداخت کنند_خبررسان

آمارهای رسمی حکایت از وجود بیشتر از ۱۹ هزار بیمار تالاسمی در سرزمین دارد در حالی که آمارهای غیررسمی این تعداد را بیشتر از ۲۳ هزار بیمار برآورد می‌کنند. در این بین اما بر پایه آماری که در سامانه تالاسمی سرزمین به ثبت رسیده است، ۱۵ هراز و ۵۰۰ نفر از این افراد مبتلا به تالاسمی ماژور می باشند. این بیماران سال‌ها است برای تهیه دارو با مشکلات بسیاری روبه رو‌اند.

از یک طرف تحریم دارویی بیماران تلاسمی که تبدیل مرگ بیشتر از هزار و ۱۰۰ بیمار در ۶ سال قبل شده است و از طرف دیگر برنامه خودکفایی تشکیل دارو که صدای تعداد بسیاری از بیماران خاص را درآورده است. یقیناً این تنها بیماران تالاسمی نیستند که از داروهای تشکیل داخل ناخشنود‌اند.

مساله مهم اما ممنوعیت ورود داروهای خارجی است که شبیه ایرانی آنها در داخل تشکیل می‌شود. داروهایی که به گواه تعداد بسیاری از بیماران خاص از جمله افراد مبتلا به تالاسمی، هموفیلی و… هیچ سنخیتی با شبیه خارجی خود ندارند و در تعداد بسیاری از موارد نه‌تنها عامل بهبود این بیماران نمی‌شوند که درد و رنج بیماری‌شان را افزون هم می‌کنند.

از هزینه ۱۵ میلیونی درمان تا مرگ تدریجی بیماران

بر پایه حرف های‌های مدیرعامل انجمن تالاسمی، یک بیمار مبتلا به تالاسمی علاوه بر هزینه‌های درمانی که تحت پوشش بیمه قرار دارد، ماهانه بیشتر از ۱۵ میلیون تومان باید بابت خدمات جانبی که نیازمند آنهاست پرداخت کند. از نظر دیگر چندین دفعه پزشکان و مسئولان انجمن تالاسمی در رابطه تاثیرات منفی داروهای تشکیل داخل یا حتی بی‌تاثییر بودن آنها هشدار داده‌اند اما هیچ‌کدام از مسئولان وزارت بهداشت و سازمان غذاودارو پاسخی قانع‌کننده برای آنها نداشته‌اند.

در واقع این بیماران هزینه خودکفایی تشکیل دارو در سرزمین را با جان خود می‌پردازند. یونس عرب، مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی، در قسمت فرد دیگر از سخن بگویید‌های خود می‌گوید: «منفعت گیری از داروهای بی‌کیفیت داخلی علتشده بیماران تالاسمی دچار مرگ تدریجی بشوند. این روال تا چه وقتی قرار است ادامه اشکار کند و مسئولان تا کی می‌خواهند بی‌دقت به خواست بیماران و تشخیص پزشکان آنها را ناچار به منفعت گیری از داروهایی کنند که هیچ خاصیت درمانی ندارد؟»

او می‌افزاید: «از نظر دیگر محروم کردن بیماران از داروهای باکیفیت خارجی علتشده بازار سیاه این داروها بیشتر از پیش رونق بگیرد و در واقع این مساله را گوشزد می‌کند که اگر بیماری توانایی تامین داروی مورد نیاز خود را ندارد چاره‌ای جز مرگ پیش پای او نیست.»

بیگ بگ چیست؟ معرفی کامل بیگ بگ‌ها و کاربردهای آن‌ها

خروج بیماران خاص از چرخه درمان به علت فقر

چندی پیش احمد قویدل، مشاور مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، در او مباحثه با خبررسان به این مساله اشاره کرد که افزایش هزینه‌های درمان در بیماران خاص علتشده تعداد بسیاری از آنها ناچار به خروج از چرخه درمان شوند؛ اتفاقی که هم بر درد و رنج آنها می‌افزاید و هم آنها را دچار مرگ تدریجی می‌کند.

در این چنین شرایطی وزیر بهداشت و درمان از اصلاح قیمت برخی داروهای تشکیل داخل خبر می‌دهد و مدعی است این افزایش قیمت قرار است از طریق دولت و بیمه‌ها تامین شود و هیچ هزینه اضافی‌ای برای بیماران ندارد. اما توانایی ثابت کرده همیشه این بیماران بوده‌اند که در نهایت ناچار به پرداخت مبالغ اضافه شده‌اند.

سوال اساسی این است که هنگامی تعداد بسیاری از افراد حتی برای تامین معیشت خود به واسطه تورم نزدیک به ۴۰ درصد با مشکلات بسیاری روبه رو‌اند، بیمارانی از این دست چطور باید هزینه‌های درمانی خود را تامین کنند در حالی که مطابق قانون این بیماران باید به طور رایگان تحت درمان قرار بگیرند.

آمار بیماران خاص به کار نمی‌آید

مسئله مهم فرد دیگر که باید مد نظر قرار داد مساله آمار اشکار از بیماران خاص است. مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران دراین‌باره چندین دفعه حرف های است هنگامی آمار دقیقی از بیماران در دست باشد، دست‌کم برای زمان‌زمان مشخصی مشکل افتو فقدان دارو رفع می‌شود.

این مساله در رابطه بیماران هموفیلی هم صدق می‌کند و این بیماران نیز چندین دفعه با افتدارو روبه رو شده و حتی برخی از آنها به علت دیر رسیدن داروی مورد نیاز جان خود را از دست داده‌اند.

در نهایت باید او گفت به نظر تعداد بسیاری از متخصصان و کارشناسان حوزه درمان، بی‌توجهی مسئولان به افتداروی بیماران خاص، کیفیت پایین داروهای تشکیل داخل که عمدتاً خاصیت دارویی ملزوم را ندارند و هزینه‌های بالای درمان علتشده رنجی مضاعف بر رنج بیماری به این افراد تحمیل شود.